Témoignages

6 message(s) dans le livre d'or

    • Valeiras Caroline Le 21/07/2017
    Il y a 1an, Miss Anaé pointait le bout de son nez... L'occasion pour moi de vous donner quelques nouvelles et mettre par écrit quelques souvenirs!

    Son arrivée? La sage-femme en salle d'accouchement qui me dit "comment vous la trouvez?" et moi qui répond directement "elle a les yeux bizarre!". Sans le savoir je l'avais vu ce petit chromosome en plus - en salle d'accouchement déjà!

    Puis ces examens pédiatriques successifs qui me font comprendre que "mon bébé a un problème"... sans que je sache lequel. Et finalement, le verdict: une trisomie 21. Au moment de l'annonce, Anaé était dans mes bras. Je la serrais fort et je savais que l'allais faire tout ce qui était en mon pouvoir pour l'aider. Mais en même temps, la question qui m'est venue à l'esprit est "quelle est son espérance de vie?" Non pas pour savoir combien d'année ma fille vivrait mais pour savoir quand je pourrai me "débarrasser de ce boulet". Les mots sont crus, mais c'est exactement ce qui se passait dans ma tête au moment de l'annonce!

    Et ce papa qui ne voulait pas d'un deuxième enfant?! Je me sentais tellement coupable d'avoir insisté!

    Grâce aux nombreuses séances avec les pedopsys qui m'ont certainement permis d'accélérer ce processus d'acceptation, ce mal aise s'est estompé au fil des mois. Anaé était là et je faisais tout ce qui était en mon pouvoir pour l'aider dans son développement et rapidement les prises en charges ont commencé et on a avancé ensemble! En dehors des difficultés d'alimentation, Anaé était un bébé très calme. Sa grande sœur - qui venait de fêter ses deux ans à l'époque - était également super gentille et patient avec nous (heureusement!). Au rdv pédiatrique du 2ème mois, je me souviens avoir dit à la pédiatre "je me concentre sur ma fille et non pas sur son 3ème chromosome 21". Le rendez-vous avec la généticienne de Genève spécialisée dans la trisomie 21 m'a également bien rassurée, notamment lorsqu'elle a dit "il y a plein de petites filles qui s'en sortent super bien".

    Alors oui, mon monde s'est quelque peu écroulé le 26 juillet 2016, mais depuis, je l'ai reconstruit et celui dans le lequel j'évolue aujourd'hui est plus enrichissant que le précédent! Je vis d'avantage dans le moment présent et je me concentre sur les progrès plutôt que sur les résultats! Et ne croyez pas que je me force en disant ça (c'est ce que je pensais lorsque je lisais les témoignages de parents d'enfants trisomiques alors qu'Anaé n'avait que quelques jours!)!

    Aujourd'hui, Anaé se porte à merveille. Elle charme tout le monde: famille, amis, sans oublier ses thérapeutes! J'ai repris mon travail à 50% en janvier dernier. Anaé va avec sa sœur chez notre Maman de jour de toujours où elle y retrouve sa petite copine Malia qui a - à quelques jours près - le même âge qu'elle. Leurs interactions sont géniales et font assurément beaucoup de bien à Miss Anaé! Chaque semaine, nous avons deux à trois prises en charge; c'est bien organisé, alors ça roule!

    En résume, je suis aujourd'hui très bien dans mes baskets et heureuse que nous n'ayons pas découvert cette trisomie avant la naissance!!
    • Carine Pittet Le 27/06/2017
    Mon histoire

    Je suis maman de 2 petits garçons et j'ai vécu un véritable cauchemar à la naissance de mon premier...
    J'ai toujours rêvé d'avoir des enfants et je suis tombée enceinte dès le premier essai mais j'étais très angoissée je vivais mal le fait de ne pas avoir de contrôle sur ce bébé qui était en moi!
    Au contrôle des 32SA alors que je me sentais enfin bien enceinte, ma gynéco me dit que je fais une pré eclampsie! Pas le temps de réagir, tout va très vite, trop vite... Direction le CHUV en hélicoptère
    Bébé naît par césarienne d'urgence après 4 jours à essayer de stabiliser ma pression prise toutes les 10 minutes!
    On me sort donc mon bébé (je n'ai pas accouché) sans me le montrer, je le verrai 18h plus tard... J'apprends à faire les soins de mon bébé, je me sens bien que lorsque je fais du peau à peau avec lui, c'est comme une drogue! Le fait d'être seule dans une chambre avec le ventre vide me déstabilise et me rend triste... j'entends dans la chambre d'à côté, une maman recevoir de la visite alors que son bébé pleure! Dans ma chambre, le silence comme s'il ne s'était rien passé...
    Je rentre à la maison sans mon bébé 1 semaine plus tard, je fais les allers-retours à l'hôpital pour m'occuper de lui tous les jours et "livrer" mon lait! Je tiens à le nourrir car je me dis que c'est le moins que je puisse faire, je tire mon lait tous les deux heures suivant un planning écrit que je me suis imposé! Ça me fatigue énormément... et dois me rassurer que je vais bien sans arrêt! Je finis par ne plus réussir à dormir! Personne (sage-femme) ne vient voir comment je vais! Je passe de l'euphorie de réussir à tout gérer a une psychose du post partum... Besoin de tout noter de peur d'oublier des choses, idées de plus en plus noires... je me sens de plus en plus perdue, angoissée et confuse! La perspective de rentrer à la maison avec bébé me terrifie... En fait je suis complètement traumatisée de ce qui m'est arrivé!
    Un jour, alors que j'allaite mon bébé, il devient bleu, il a avalé de travers. Une étudiante infirmière me prend mon bébé de peur ou de stress j'imagine, elle le remet dans la couveuse sans rien m'expliquer...Je panique, je pense lui avoir fait du mal, je demande à voir un psy parce que je me sens pas bien... je décompense à côté de mon bébé! Je raconte des choses terrifiantes qui font peur aux médecins... je perds pied. Il faut protéger mon bébé et me protéger! "On" décide de me placer de force à Nant sans prévenir ma famille, je pense à une blague... j'y passe 3 semaines... je retrouve mon bébé à l'hôpital d'Aigle où il a été transféré, on m'accueille comme une folle furieuse à surveiller alors que j'avais besoin d'être rassurée et aidée! Ils veulent voir si j'arrive à m'occuper de mon bébé en mettant seule dans une chambre avec lui alors que c'est ce que je redoute le plus! On m'explique de mille et une façon comment faire un biberon, du coup je flippe de le faire faux à chaque fois!
    Ils décident de me refaire passer par la case hôpital psychiatrique car je ne peux pas rentrer chez moi, j'ai peur de vouloir faire du mal à mon bébé... ma famille aimerait pouvoir mettre des choses en place pour m'aider à la maison mais l'hôpital n'entre pas en matière, il faut suivre le protocole!
    Donc encore 3 mois en hôpital psy, j'y touche le fond en disant vouloir mettre fin à mes jours ne voyant pas de solution à ma situation... je n'arrive plus à avoir d interactions avec mon bébé...
    On trouve enfin les bons médicaments et je remonte doucement la pente! Je retrouve mon bébé il a 5 mois et ma famille m'apprend à m'en occuper tout en douceur! Je suis suivi par un psychiatre et une pédopsychiatre pendant presque 1 année!
    Le lien avec mon bébé se recrée très vite et devient même fusionnel!
    Je garde un souvenir horrible de cette période, j'ai longtemps eu honte et j'ai énormément culpabilisé d'avoir pensé de telles horreurs! Mais j étais tellement mal!
    Aujourd'hui je vais très bien, nous avons eu un 2ème enfant en septembre, une grossesse géniale mais bien préparée et un accouchement qui s'est bien passé!
    J'ai raconté mon histoire car j'espère que mon témoignage pourra aider des parents qui vivent ou qui ont vécu qqch de similaires!
    • Christine Le 20/06/2017
    Mars 1993. « La naissance est donc prévue pour mi-septembre n’est-ce pas ? » Pas tout à fait, vous aviez dit mi-juillet…. Il y a un problème ? « Ce sont les mesures, elles ne correspondent pas exactement mais ne vous inquiétez pas, on vérifiera cela la prochaine fois. »

    Avril-Mai 1993. « Il va falloir faire quelques tests, une échographie plus complète, une ponction du liquide amniotique … » Est-ce que tout est normal ? « Les résultats des analyses sont bons, c’est une petite fille, mais il y a un retard de croissance. Continuez à travailler sans vous fatiguer trop et n’oubliez pas la kiné prénatale. »

    8 Juin 1993. « Quoi ? Une rupture de la poche des eaux ? Chez la kiné ? Mais vous m’aurez vraiment tout fait Madame ! Venez tout de suite à la maternité. » Dites-moi que tout ira bien docteur ? « Il faut se dépêcher, souffrance fœtale aigüe, le cœur ralentit, il est où le pédiatre ? Et l’anesthésiste ? Je ne commence pas cette césarienne sans eux ! » J’ai mal. « Ne vous en faites pas Monsieur, avec ce que je lui ai donné votre femme va tout oublier. »

    Je n’ai rien oublié, ni ma propre image dans le scialytique qui me surplombe pendant l’intervention, ni l’impression que tout m’échappe, ni le sentiment d’être coupable et d’avoir échoué là où pourtant cela semble si facile pour toutes les autres, et si naturel. Je lis dans le « Happy Baby Book » offert avec la boite rose d’échantillons publicitaires que le premier contact avec mon bébé est « indispensable à la mise en place d’une relation future harmonieuse » …je ne l’ai même pas encore vue, nous ne sommes même pas au même étage. Je ne suis vraiment pas à la hauteur. Comment va ma fille ? « Quand vous viendrez on vous dira tout. » Je pleure.

    « Elle va bien chérie, ne t’en fais pas, je l’ai suivie en néonat, elle est dans sa couveuse, elle dort, elle t’attend. Je t’y emmènerai demain quand tu pourras te lever et je te la présenterai. Elle va seulement devoir grandir un peu et puis elle pourra nous rejoindre à la maison. » Et son prénom ? Nous n’avons même pas encore eu le temps de décider comment nous voulions l’appeler.

    Marie, ce sera Marie, …c’est Marie, elle a vingt-trois ans.

    Christine
    • S.G Le 20/06/2017
    Au contrôle du 1er trimestre, tout bascule.
    Trisomie 21. Notre petit.
    Désorientation. Profonde.

    Finalement, la décision. Terrible, déchirante… et néanmoins intimement juste.
    Ce petit-là ne naîtra pas vivant.
    Mais nous serons là, avec lui, tout le temps, de toute la force de notre amour.
    Il me faudra l’accoucher.

    Quelle violence de devoir avaler la pilule qui déclenche l’interruption de ma grossesse à la maison! Je me demande si c’est maintenant que je suis en train de le tuer ou si c’est l’accouchement qui mettra fin à sa brève existence?
    J’aurais préféré être convoquée à la mat’, et sentir que la collectivité était à nos côtés dans cet épouvantable moment.

    Nous voici installées dans la «petite chambre», un lieu qui a comme une allure de «punition»…
    La pluie torrentielle dégouline sur notre fenêtre borgne.
    Mes larmes à chaque traversée du couloir pour aller aux toilettes: derrière ces portes, d’autres rentreront chez eux avec un bébé vivant…

    «On vous a demandé si vous voudrez voir votre petit: qu’en pensez-vous?»
    Je ne pense qu’à une chose: je ne veux pas qu’il tombe par terre à sa «sortie». Je veux que quelqu’un soit là pour l’accueillir dans ses mains.

    Il est né en tout début d’après-midi.
    Une heure à peine pour contempler et choyer notre «bébé plume», délicatement enveloppé dans un tissu blanc.
    Il était si joli. Et si léger. Il ne pesait pas plus qu’un moineau.
    Puis on nous l’a repris. Une rencontre si courte… et si dense.

    Tant de douceur… et de douleur.
    S.G
    • Sandrine Chappuis Le 18/03/2017
    Ma 1ère fille est née par voie basse en 2011, mais forceps... les semaines qui ont suivi ont été trés difficiles autant physiquement que mentalement. Ma 2 ème fille est née par césarienne en urgence. Malheureusement, j'étais mal endormie pour la cesarienne et je sentais tout. Heureusement, une narcose générale m'a sougée de cette douleur horrible. Je me suis sentie mutilée et laissée à moi-même par le corp médical. Malgré tout cela, j'ai réussi à avoir un 3 ème enfant ( Césarienne programmée) il y a un peu plus de 8 mois. J'ai passé pour une folle avant l'intervention tellement j'avais peur de souffrir mais tout c'est bien passé.
    Mes 3 enfants sont tous en bonne santé. C'est le principal.
    • Oumnassim Le 15/03/2017
    J'ai fait une dépression après mon aîné, j'ai pu m'en sortir, et sans récidive avec le 2ème. Quand j'étais dedans, j'avais l'impression que ça ne finirait jamais, je n'arrivais plus à dormir, ni à conduire... mais non, on s'en sort... Courage...

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